Résultats : Points de vue des jeunes et de leurs parents

* Pour des exemples et extraits des entrevues correspondant aux points de synthèse, sélectionnez les numéros représentant les différents points de synthèse (1 à 5)

Synthèse des propos des jeunes

1.  Les données recueillies auprès des jeunes permettent d’observer une amélioration des capacités de communication chez la plupart d’entre eux au fil des années, bien que quelques défis particuliers persistent. La communication en grand groupe ou avec des personnes auprès desquelles les jeunes se sentent peu familiers demeure difficile. Les jeunes soulignent aussi une plus grande facilité à communiquer avec les adultes puisque ceux-ci auraient une meilleure compréhension des difficultés liées à la DMC, comparativement à leurs pairs adolescents.

2.  Les jeunes affirment avoir une meilleure intégration sociale depuis leur entrée dans l’adolescence, mais quelques-uns d’entre eux ont exprimé vivre de la solitude et être victimes de moqueries de la part des autres adolescents.

3.  Outre la communication, les jeunes expriment avoir le sentiment que leur niveau de participation sociale est équivalent à celui des autres jeunes de leur âge. Les participants ont été en mesure de citer de nombreuses activités auxquelles ils prennent part régulièrement et ont exprimé de la fierté face à certains de leurs accomplissements.

4.  La présence de difficultés au plan moteur (ex. équilibre, motricité fine) rend cependant plus difficile la réalisation d’activités physiques et sportives.

5.  Les jeunes ont rapporté pouvoir s’en sortir seuls dans la plupart des situations. Les parents demeurent tout de même une source régulière de soutien, qui s’illustre par des encouragements, des conseils et de l’aide concrète dans la réalisation de diverses tâches. Les jeunes vivent cependant une forme de malaise face à cette aide qui est parfois perçue comme de la surprotection. À cet effet, ils expriment le désir de développer davantage leur autonomie.

Synthèse des propos des parents

1.  Du point de vue des parents, les jeunes présentent un niveau de participation sociale qui se rapproche de celui des autres jeunes de leur groupe d’âge.

2.  Sur le plan de la communication, les jeunes sont aptes à tenir une conversation, ont un vocabulaire varié et peuvent aisément exprimer leurs idées et leurs opinions selon les parents. Ils ont cependant de la difficulté à identifier et exprimer leurs émotions, ainsi qu’à comprendre l’expression non verbale de leur interlocuteur.

3.  En ce qui a trait aux autres sphères de la participation sociale, le niveau d’autonomie atteint varie d’un jeune à l’autre. Par exemple, certains d’entre eux sont en mesure d’utiliser le transport en commun ou le transport adapté seuls, alors que d’autres jeunes ont encore besoin d’être accompagnés.

4.  Quelques difficultés relatives à la motricité sont également notées concernant notamment la nutrition, l’habillement et la réalisation d’activités physiques.

5.  Les relations interpersonnelles entretenues par les jeunes apparaissent aussi comme un défi pour plusieurs d’entre eux. Les parents rapportent la présence de conflits fréquents avec les membres de la fratrie, la tendance à la solitude et à l’isolement, ainsi que la difficulté à s’intégrer socialement et à développer des relations avec les pairs.

6.  Les parents offrent un soutien moral à leur enfant ainsi qu’un soutien dans la réalisation de tâches de la vie courante, mais reconnaissent avoir tendance à prendre en charge certaines tâches qui pourraient être accomplies par leur enfant. Ils expliquent à cet effet qu’ils doivent avoir un lâcher-prise depuis que leur enfant est entré dans l’adolescence afin de lui laisser l’occasion de développer davantage son autonomie.

7.  D’un point de vue personnel, les parents font mention de stress, de conflits au sein de leur couple, d’appréhensions face à l’avenir et d’épuisement.

CIUSSS-CN Université Laval Alliance santé Québec